Slideshow

Wiktoria urodziła się 21.11.2008 r., o dwa miesiące za wcześnie. W związku z tym w jej krótkim życiu pojawiło się wiele komplikacji. W pierwszych dniach życia Wiktoria doznała wylewu krwi do mózgu oraz niedotlenienia. Przeszła wiele operacji jelit oraz zmagała się z sepsą. Następstwem trudnego startu w życie dziś jest MPD, obustronny niedosłuch oraz krótsze kończyny po lewej stronie ciała. Wiktoria wymaga kompleksowej, intensywnej, ogólnorozwojowej rehabilitacji oraz specjalistycznego sprzętu ortopedycznego. O tym jak nierówna jest walka niepełnosprawnego dziecka z chorobą jest ten pamiętnik...

Statystyki

  • Wszystkich wizyt: 3547
  • Dzisiaj wizyt: 9
  • Wszystkich komentarzy: 7

Archiwum

Historia choroby-tak to się zaczęło

 

 

Witamy Cię bardzo serdecznie w naszych skromnych progach.

Jestem mamą Wiktorii – Weroniki, która urodziła się w Poznaniu, w 33 tygodniu ciąży (21 listopad 2008)
przez cięcie cesarskie.
Pojawienie się na świecie nowego życia to wielka radość dla przyszłych rodziców, to czas oczekiwania,
czas przyjemnych przygotowań, nam nie było dane nacieszyć się tym wszystkim, tą atmosferą, tym czasem.
Już od samego początku ciąży, zaczęły pojawiać się problemy.
Pierwszą wiadomością, która po prostu zwaliła nas z nóg to podejrzenia lekarzy związane z zespołem downa u płodu.
Wykonaliśmy jednak niezbędne badania, te z kolei wykluczyły lekarskie hipotezy.
Zaczęliśmy się cieszyć ciążą, zapomnieliśmy o tym co złe, jednak po pewnym czasie obawy powróciły.
Zaczęłam się źle czuć, sygnalizowałam lekarzowi prowadzącemu, że coś jest nie tak, jednak ten zbagatelizował „przeczucie matki” oraz moje skargi na bolące żebra, kręgosłup, brzuch oraz brak czucia przeze mnie ruchów dziecka.
Tłumaczył mi, że za dużo tyję i to jest przyczyną moich dolegliwości.
Nie zaniepokoiło go nawet to, że przybierałam na wadze 3,5 kg w ciągu tygodnia.
Postanowiłam dłużej nie przedstawiać swoich racji lekarzowi i udałam się do szpitala.
Tam od razu położono mnie na oddziale patologii ciąży.
Jeszcze tego samego dnia, w nocy, dostałam takiego bólu w żebrach, że chodziłam dosłownie po ścianach.
O 1 w nocy zrobiono mi usg, usłyszałam wtedy diagnozę: „wielowodzie, płód duży, obrzęknięty całkowicie, jutro kończymy ciążę”.
Niezwłocznie podano mi sterydy na wykształcenie płuc dziecka. Był to 32 tydzień ciąży.
Kolejnego dnia przekazano mi, że nie zamierza się na mnie i moim dziecku przeprowadzać „eksperymentów”, dlatego wysyła się mnie do klinki do Poznania.
Po kolejnych badaniach (tym razem już w Poznaniu, w klinice na Polnej) usłyszałam kolejną diagnozę: „cztery guzy w jamie brzusznej, wątroba, trzustka i śledziona zwapniałe”.
Przez blisko 2 tygodnie leżałam i czekałam aż wreszcie lekarze coś zdecydują.
Każdego, kolejnego dnia, koszmarne badania i każdego dnia kolejne złe wieści: „guzy, mózg obrzęknięty, nie wiemy czy da się coś zrobić, rokowania są złe”.
Można sobie tylko wyobrazić jak bardzo było mi źle, jak fatalnie się z tym wszystkim czułam. Moja psychika wysiadała, łzy płynęły po policzkach…
Zdecydowane się na upuszczenie wód płodowych. „Wypompowano” ze mnie 2700 ml, po dobie niestety wody ponownie powiększyły swoją objętość. Tym razem dwukrotnie.
W międzyczasie córci pobrano krew pępowinową, z badań wynikało, że dziecko ma dużą anemię.
Wykonano także amniopunkcję.
Postanowiono dłużej nie zwlekać – trafiłam na stół.
Na pół przytomna podczas cesarskiego cięcia, usłyszałam to, czego słyszeć matka nie powinna:
„Cholera spieprzyliśmy coś, cholera krwawi, nie daje rady….”
Owe słowa wryły się w moje myśli, łzy płynęły strugami…
Gdy panika lekarzy minęła usłyszałam, że pojawiły się komplikacje, w związku z wcześniejszym cesarskim cięciem, spojrzałam na moją maleńką, bezbronną córcię i nie wytrzymałam…
Byłam przerażona tym, że nie płacze, wydała z siebie zaledwie „miauknięcie kociaczka”, po chwili ją zaintubowano i wywieziono.
Najgorsze było to, że nie wiedziałam co się dalej z małą dzieje. Nie otrzymałam żadnych informacji.
Dopiero po jakimś czasie przyszła do mnie Pani psycholog, która przekazała mi zdawkowe informacje na temat maleńkiej.
Córcia ważyła 3010 g, była pod respiratorem.
Dopiero po dwóch godzinach wpuszczono do maleńkiej męża.
Mąż wystraszony wyglądem naszej córci, tą całą aparaturą wokoło niej poprosił o chrzest.
Ochrzczono ją WIKTORIA – ZWYCIĘSTWO, zamierzaliśmy Weronika -WIKTORIA
Po pięciu godzinach pomimo bólu pojechałam do niej.

To co zobaczyłam, niewielu może sobie wyobrazić. Moja córcia, moje maleństwo nie wyglądało jak dziecko.
Sprawiała wrażenie jednej, wielkiej bryły z ogromnymi guzami w brzuszku, głową bez szyi….
Dopiero po dwóch dobach Wiktoria wydaliła całą wodę, jej waga spadła do 1180 g.
Z brzydkiego kaczątka przeistoczyła się w śliczną malutką dziewczynkę z wielkim brzuszkiem.
30 listopada, w 9 dobie życia nasza córcia po raz pierwszy trafiła na stół operacyjny.
Co czuliśmy czekając pod blokiem operacyjnym nie będę opisywać,
bo najzwyczajniej w świecie nie jestem w stanie.
Operacja trwała ponad trzy godziny Po operacji dowiedzieliśmy się, że malutka miała wrodzony skręt jelit i jelito wrośnięte w wątrobę. Operacja była na tyle skomplikowana, że podczas oddzielania jelita od wątroby mała przestała oddychać, a jej maleńkie serduszko się zatrzymało.
Wiktoria wróciła jednak z tej dalekiej podróży i powoli zaczęła wracać do zdrowia.
Odłączono ją od respiratora, blizna zaczęła się goić.
W między czasie przetoczono malutkiej cztery razy krew.
8 grudnia poddano naszą córcię kolejnej operacji.
Kolejne obawy, płacz… Mała ponownie wyszła z tego, okazało się, że w brzuszku wdał się córce stan zapalny. Zapalenie otrzewnej spowodowane wydzielaniem się żółci i ropy.
Po raz kolejny jej serduszko się zatrzymało, po raz kolejny wróciła do nas.
Po paru dniach Wiktoria zaczęła wydalać pierwszą smółkę, zajadać mleczko (początkowo 5 ml), przełożono ją z inkubatora do łóżeczka.
Ale radość trwała krótko, zbyt krótko.
Następnego dnia pada kolejna diagnoza – sepsa.
Sześć razy zmieniano córci antybiotyk nim zadziałał.
Brzuszek córci nadal stanowił spory problem. Lekarze przygotowywali nas na wieści, iż może okazać się potrzebna operacja plastyczna przewodów żółciowych. W Polsce nikt takiej operacji się dotąd nie podjął, szukaliśmy więc specjalisty za granicą.
Na szczęście okazało się, że póki co operacja konieczna nie będzie.
Na nieszczęście jednak obwód brzuszka nadal się powiększał, a lekarze nie wiedzieli co jest tego przyczyną.
Badanie kt i radiologicznie wykazały małą niedrożność.
Mogło się okazać, że konieczna będzie kolejna interwencja chirurgiczna.
Jakoś się trzymaliśmy, zdarzało się i to często, że płakaliśmy w poduszkę, po kątach, by starsza córka
(3.5 roku) nie widziała.
Chcieliśmy jej oszczędzić stresu, niepewności, bólu.
Ona też swoje przeżyła, przez dwa miesiące  była bez matki i to zrobiło swoje.
Stała się nerwowa, płaczliwa, pojawiły się lęki nocne.
Krzyczała przez sen, że mama jej nie kocha, że odeszła od niej.
Święta Bożego Narodzenia minęły w smutku, próbowaliśmy się uśmiechać, ale
łzy same cisnęły się do oczu.
Pierwszy raz odkąd pamiętam spędziliśmy je osobno, rozdzieleni murami szpitala i aparaturą, od której zależne było życie naszego małego skarba.
.
DNIA 20 STYCZNIA, po 61 dniach mała wróciła do domu.
Rozpoczęliśmy rehabilitację, córcia rozwijała się trochę wolniej, najważniejsze jednak, ze była z nami.
Po przebytej sepsie Wiktoria straciła słuch, ten jednak po dwóch miesiącach wrócił.
Jej serduszko jest zdrowe, w oczkach brak uszkodzeń, zwiększone napięcie mięśniowe powoli się zmniejsza…
Byliśmy dobrej myśli, wszystko miało się ku dobremu, gdyby nie to, że ostatnimi czasy zaniepokoiły mnie wciąż powracające problemy z uszami córci oraz z dnia na dzień coraz bardziej koślawy chód dziecka.
I choć lekarze nie dostrzegali nic niepokojącego, udało nam się trafić wreszcie na prawdziwych specjalistów.
Na skutek diagnozy: porażenie mózgowe – połowicze, lewostronne, niedosłuch obustronny, krótsze kończyny
córci przyznano orzeczenie o niepełnosprawności.
Pozostajemy pod opieką wielu specjalistów.
Wiktoria jest pod opieką neurologiczną, rehabilitacyjną, psychologiczną, logopedyczną, alergologiczną,
gastrologiczną, laryngologiczną – dzięki temu jej rozwój postępuje.
Córka wymaga intensywnej rehabilitacji, odpowiedniego specjalistycznego
sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego, intensywnej stymulacji ogólnorozwojowej.
Niestety ta refundowana przez NFZ odbywa się zbyt rzadko.
Większość terapii, w jakich bierze udział jest płatna, co skutecznie uszczupla Nasz budżet domowy.
Aby Wiktoria miała szanse rozwoju potrzebne są środki finansowe pozwalające pokryć koszty turnusów rehabilitacyjnych, odpowiedniego sprzętu,
różnego rodzaju zabiegów i terapii, dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc w realizacji tych celów.
Tylko w ten sposób możemy dać szanse naszej Córci na sprawniejsze życie, szanse na lepsze jutro.