Slideshow

Wiktoria urodziła się 21.11.2008 r., o dwa miesiące za wcześnie. W związku z tym w jej krótkim życiu pojawiło się wiele komplikacji. W pierwszych dniach życia Wiktoria doznała wylewu krwi do mózgu oraz niedotlenienia. Przeszła wiele operacji jelit oraz zmagała się z sepsą. Następstwem trudnego startu w życie dziś jest MPD, obustronny niedosłuch oraz krótsze kończyny po lewej stronie ciała. Wiktoria wymaga kompleksowej, intensywnej, ogólnorozwojowej rehabilitacji oraz specjalistycznego sprzętu ortopedycznego. O tym jak nierówna jest walka niepełnosprawnego dziecka z chorobą jest ten pamiętnik...

Statystyki

  • Wszystkich wizyt: 3616
  • Dzisiaj wizyt: 69
  • Wszystkich komentarzy: 7

Archiwum

Turnus rehabilitacyjny..ZMAGANIA CIĄG DALSZY..KU LEPSZEMU

jak co roku w ferie jedziemy na turnus rehabilitacyjny,co prawda chcielibyśmy więcej razy uczestniczyć ale koszty nas przerastają..Koszt 2 tygodniowego standardowego turnusu to 4500tys,nie licząc dodatkowych rehabilitacji…i dzięki Wam KOCHANI DARCZYŃCY ,przekazanego 1% na Wiktorię raz do roku możemy dzielnie ćwiczyć na takowym turnusiku…Zajęć usprawniających jet ogrom,a Wiktoria dzielnie ćwiczy.. fotorelacja tu https://www.facebook.com/WiktoriaPykalo……Mam nadzieję ,że i w tym roku będziecie o Nas pamiętać,PRZY ROZLICZANIU 1% Z PODATKU.Dzięki Wam wychodzimy na prostą,pokonaliśmy już wiele schorzeń,w obecnej chwili zostały tylko MpD,I KRÓTSZA NÓZKA,RĄCZKA I NIEDOSŁUCH..DAMY RADĘ?

POMOŻECIE?

Czy w tym roku możemy liczyć na Was kochani podczas rozliczania podatku za miniony rok.?Jeśli tak pamiętajcie o Wiki .
Wystarczy w rubryce KRS rozliczenia wpisać 0000186434, zaś w tabeli cel szczegółowy: 224/P WIKTORIA PYKAŁO

 

ulotka

Zdrowych spokojnych …..

Bez_tytułu_7

Zdrowych spokojnych i pełnych rodzinnego ciepła

świąt Narodzenia Pańskiego.

Odpoczynku od codziennego zabiegania

oraz chwili zadumy.

Wszelkiej pomyślności w Nowym Roku oraz spełnienia

w życiu osobistym i zawodowym życzy…Wiktoria z rodziną

 

 

zaległości..

Tak jak w tytule wkradły się do nas zaległości ,ale to za sprawą remontu.Postanowiliśmy ,że dziewczynki są już na tyle dorosłe by mieć swoje własne pokoje więc od kwietnia po dzień dzisiejszy trwała walka z remontem…….Zaczęliśmy walkę z odpieluchowaniem nocnym,większość lekarzy stwierdziła,że problem tkwi albo w hormonach ALBO TO PRZYCZYNY USZKODZONEGO MÓZGU ..chcieli małej podawać je bez konkretnych badań,ja się nie zgadzałam,bo i tak jej organizm jest obciążony a owe hormony źle wpływają na mózg..Więc zakupiliśmy alarm wybudzeniowy i po 2 tyg efekty były…i są do dziś od ponad 4 tyg suche nocki mamy(2 małe wpadki) ..Obyło się bez hormonów a ,Wiki WRESZCIE NIE WSTYDZI SIĘ TEGO ,ŻE MA PIELUCHE,W NAGRODĘ DOSTAŁA NOWE MEBELKI Z WIELKIM DOROSŁYM ŁÓŻKIEM..

.

Po wakacjach powrót do zerówki-została drugi rok,moim zdaniem ten rok będzie decydujący i motywujący.Mamy rok by nadrobić zaległości intelektualne i rehabilitacyjne…..Ręka ,noga  ,napięcie mięśniowe to coś co jest zmorą naszą co skok wzrostowy cała rehabilitacja idzie na marne od nowa trzeba ćwiczyć wypracowywać na nowo…nóżka znowu się skróciła o 1 cm…. na dodatek słuch znowu się pogorszył,a było już tak dobrze……jedyny plus to taki ,że nie choruje …

 

Wesołych Świąt

Życzę Radosnych Świąt Wielkanocnych wypełnionych nadzieją budzącej się do życia wiosny i wiarą w sens życia. Pogody w sercu i radości płynącej z faktu Zmartwychwstania Pańskiego oraz smacznego Święconego w gronie najbliższych osób…

karrrr

POMÓŻ MI SIĘ CIESZYĆ ŻYCIEM…… Podaruj mi 1% serca

Do końca kwietnia, mamy szansę na praktycznie bez kosztową, a przecież wspaniałą dobroczynność To tylko jeden procent naszych dochodów, ale pokazuje całe nasze serce.Kochani zbieramy 1% na spełnienia marzeń,na życie bez bólu ,na sprawniejsze ręce i nogi..Rehabilitacja to podstawa u dziecka niepełnosprawnego,im więcej i im wcześniej tym większa szansa na to by w pełni odzyskać sprawność.Niestety rehabilitacja ,to nie tylko trud ,praca i łzy ,ale także wydatki i to ogromne wydatki,sam turnus dwutygodniowy ,który potrafi zdziałać cuda kosztuje ok 4.5 tyś zł….Robimy co możemy ,ale bez Waszej pomocy nie zdziałamy zbyt dużo.Dlatego prosimy o wsparcie ,o przekazanie 1% na naszą córkę ,która urodziła się zbyt wcześnie,a z komplikacjami zmaga się po dziś,mózgowe porażenie ,krótsza nóżka ,rączka ,stopa,niedosłuch obustronny..astma..

.

KRS 0000186434, cel szczegółowy 1% -224/P Wiktoria Pykało

1% to Państwa pieniążki, które trafią do budżetu państwa, a tak mogą bezpośrednio trafić chorych dzieci tak, jak ja. Wszystkim którzy, zechcą mi pomóc serdecznie dziękuję z całego serca…

Turnus

W ferie zimowe udaliśmy się na turnus rehabilitacyjny do Stawnicy „Zabajka”Turnus kosztował nas 4500 zł,pomimo kosztu warto było.Małą wyrehabilitowali bardzo dobrze ,w obecnej chwili jest rozciągnięta i jej chód się poprawił.Rehabilitanci dostrzegli jej słabe strony,wychwycili to czego inni nie widzieli.Z nowymi zaleceniami obecnie się rehabilitujemy stacjonarne..

..
Nadal walczymy z nocnym moczeniem,niestety przegrywamy….Obecnie jesteśmy w trakcie robienia opinii o w poradni psyhologicznej..Co byśmy mogły dostać się do przedszkola integracyjnego…,Dowiedzieliśmy się niedawno ,że zerówka w szkole będzie,ucieszyłam się bo mała została by w szkole ,gdzie ma już swoje koleżanki,niestety pan dr poinformował nas ,że dzieci będą chodzić na drugą zmianę od 11-16…nam to rozwiązanie nie pasuje ,bo mamy jeszcze Natalkę ,którą też trzeba zawieź i odebrać ze szkoły..więc praktycznie kursowała bym między szkołą a domem ,a gdzie czas na rehabilitację ?

1% od serca to 100% szczęścia

Do końca kwietnia, mamy szansę na praktycznie bez kosztową, a przecież wspaniałą dobroczynność To tylko jeden procent naszych dochodów, ale pokazuje całe nasze serce.Kochani zbieramy 1% na spełnienia marzeń,na życie bez bólu ,na sprawniejsze ręce i nogi..Rehabilitacja to podstawa u dziecka niepełnosprawnego,im więcej i im wcześniej tym większa szansa na to by w pełni odzyskać sprawność.Niestety rehabilitacja ,to nie tylko trud ,praca i łzy ,ale także wydatki i to ogromne wydatki,sam turnus dwutygodniowy ,który potrafi zdziałać cuda kosztuje ok 4.5 tyś zł….Robimy co możemy ,ale bez Waszej pomocy nie zdziałamy zbyt dużo.Dlatego prosimy o wsparcie ,o przekazanie 1% na naszą córkę ,która urodziła się zbyt wcześnie,a z komplikacjami zmaga się po dziś,mózgowe porażenie ,krótsza nóżka ,rączka ,stopa,niedosłuch obustronny..astma… POMÓŻ MI SIĘ CIESZYĆ ŻYCIEM…… Podaruj mi 1% serca

KRS 0000186434, cel szczegółowy 1% -224/P Wiktoria Pykało

1% to Państwa pieniążki, które trafią do budżetu państwa, a tak mogą bezpośrednio trafić chorych dzieci tak, jak ja. Wszystkim którzy, zechcą mi pomóc serdecznie dziękuję z całego serca…

Wesołych Świąt

Z okazji nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia pragnę przesłać Wam Kochani najserdeczniejsze życzenia. Niech nadchodzące Święta będą dla każdego z was niezapomnianym czasem spędzonym bez pośpiechu, trosk i zmartwień. Życzę Wam, aby odbyły się w spokoju, radości wśród Rodziny, Przyjaciół oraz wszystkich Bliskich dla Was osób. A wraz z nadchodzącym Nowym Rokiem życzę Każdemu z Was również dużo zdrowia i szczęścia. Niech nie opuszcza Was pomyślność i spełnią się te najskrytsze marzenia.

Już po….

Urodzinki minęły,Wiktoria zadowolona na maksa.Były to jej pierwsze urodzinki ,na które zaprosiła koleżanki z zerówki…Radość mojego dziecka nie do opisana.Balowały 3 godziny a zabawa skończyła się płaczem ,bo nikt nie chciał iść do domku.Po imprezie zostały tylko fotki….

 

Wiktoria nadal chodzi do zerówki z radością i przyjemnością.Dziś wiem ,że to była dobra decyzja,by poszła do szkoły a nie została w przedszkolu.Wydoroślała emocjonalnie ,nie ma płaczu przed wejściem,tulenia się.Obowiązki szkolne wykonuje sumiennie ,jest osóbką upartą i ambitną.Jeśli czegoś nie umie strasznie przeżywa,ale nie poddaje się walczy i ćwiczy,doskonali.Ostatnio takim wyzwaniem było wiążanie butków,ćwiczyła dwa tyg ,aż załapała.Dumna niesamowicie była jak zaliczyła u pani tę czynność.Jeszcze większą niespodziankę zrobiła sobie i nam zajmując 2 miejsce w konkursie na najszybsze ubranie się i zawiązanie butków( czapki szalika kurtki i rękawiczek)……Dostała dyplom i puzzle…

Coraz lepiej sobie radzi .Ma owszem jeszcze problemy małej motoryki ale cały czas rehabilitujemy ją w tym i innym kierunku.Co raz częściej sama sięga po ołówek,długopis i przepisuje wyrazy -najlepsza zabawa

 


Wczoraj mieliśmy umówione wizyty u neurologa i neurochirurga.Niestety neurochirurg odwołał nam wizytę.Po wczorajszej wizycie jesteśmy troszkę uspokojeni .Zmiany jakie ma mała w mózgu nie są to wynikiem Stwardnienia rozsianego tak jak nam to powiedzieli w szpitalu.Zmiany demielinizacyjne są ,ale nie są groźne bo są to stare zmiany ,które zaszły w wyniku czynników okołoporodowych,wylewów i niedotlenienia. Wykluczone jest Sm ,ale nie znaczy to ,że mała nie ma jakieś choroby metabolicznej.Mamy udać się do poradni i zrobić badania w tym kierunku..Komory są bardzo poszerzone ,ale nie będą powodować dużych ,niepokojących zmian.Jednym niepokojący czynnikiem wg pani Neurolog jest zwężenie tętnicy,które może prowadzić do wylewu lub udaru.Mamy jak najszybciej udać się do neurochirurga,by ten określił w jakim stanie są tętnice………Pani neurolog podeszła profesjonalnie do nas ,najpierw przeczytała całą dokumentację ,obejrzała płytkę z badania a potem zbadała.Stan małej jak na to co przeszła jest dobry.mA NIEDOWŁAD LEWOSTRONNY który jest widoczny i należy rehabilitować nadal,ma NAPIĘCIE,problemy SI….ZAUWAŻYŁA RÓWNIEŻ nieprawidłowość W ODWODZENIU BIODER -mamy udać się do ortopedy.Mózgowe porażenie jest ,ale w lekkim stopniu.Mamy raz na rok robić badania psychologiczne by sprawdzić w jakim stanie jest opóźnienie psychoruchowe,i konieczna stała rehabilitacja ,bo w wieku szybkiego wzrostu asymetria części ciała będzie bardziej widoczna……..
Teraz pozostaje nam zrobić badania metaboliczne ,skontaktować się z neurochirurgiem i nefrologiem lub urologiem,w sprawie moczenia pierwotnego.5lat minęło i jest szansa ,że ktoś tego się podejmie,zazwyczaj jak mówiłam ,że mała siusia w nocy słyszałam ma czas do 5 urodzin,zobaczymy….
Dziś wielki dzień,bal Andrzejkowy,zawsze małą omijały takowe imprezy,bo albo chora ,albo w szpitalu na badaniach była…MOJA Myszka-kiepska jakość ,ale jest…